Desde el bloque socialista remarcaron que “actualmente los tratamientos permiten disminuir las complicaciones de esta enfermedad genética, pero para eso es fundamental contar con una normativa que garantice el acceso integral a los mismos”.
El bloque de diputadas y diputados socialistas impulsa la adhesión de Santa Fe a la Ley Nacional N° 27.552, que declara de interés la lucha contra la fibrosis quística de páncreas (mucoviscidosis), lo que comprende la detección, diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación -incluyendo la de sus patologías derivadas-, como así también la educación de la población respecto de la enfermedad.
“La expectativa de vida de los pacientes se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en los tratamientos, que hoy permiten disminuir las complicaciones de esta enfermedad genética y lograr la estabilidad clínica. Pero para eso es fundamental contar con una normativa que garantice el acceso integral a esos tratamientos”, explicó la autora del proyecto, Clara García, quien suma su iniciativa a las que ya presentaron otros legisladores, como la Diputada Natalia Armas Belavi y el Senador Lisandro Enrico.
“Actualmente –continuó la legisladora-, hay muchos casos en los que las vitaminas liposolubles que deben administrarse a diario no son reconocidas, pese a que son fundamentales para la adecuada nutrición de las personas afectadas. Por eso es importante que desde el Estado provincial se garantice el acceso completo y continuidad del tratamiento, ya sea en el ámbito público o privado”.
En tal sentido, la iniciativa establece que las obras sociales provinciales, incluido el Iapos, y los efectores de salud públicos provinciales deberán implementar “las medidas necesarias a fin de garantizar la cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados, diagnóstico, tratamiento integral incluyendo psicológicos y/o psiquiátricos y controles que se relacionen o deriven de la fibrosis quística, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad”.
LA ENFERMEDAD Y LA INICIATIVA
La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan problemas respiratorios con frecuentes infecciones pulmonares y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática.
“Para el acceso al tratamiento es imprescindible tener antes un diagnóstico fehaciente en los pacientes con fibrosis quística”, advirtió García. Al respecto, la iniciativa prevé que el Ministerio de Salud, como autoridad de aplicación de la norma, implemente un programa de capacitación que fortalezca las acciones de prevención y promoción de la salud, la formación de recursos humanos y la información sobre diagnóstico, tratamientos y procedimientos que favorezcan la atención de los pacientes.
El 85% de las personas fibroquísticas presentan insuficiencia pancreática, lo que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta hipercalórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida.
Está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre las 28 y 32 semanas de gestación, de allí que los afectados nacen con tal deficiencia.
La propuesta también encomienda a la Dirección Provincial de Vivienda y Urbanismo (DPVyU) la implementación de un programa de mejoras habitacionales a fin de que aquellas personas diagnosticadas con fibrosis quística tengan garantizados los servicios esenciales y condiciones de habitabilidad que requiere la patología.
“En muchos casos, los pacientes y sus familias no poseen una vivienda adecuada, con las condiciones de salubridad e higiene básicas para sobrellevar esta patología y realizar los tratamientos. Los ámbitos húmedos, con alta contaminación intradomiciliaria, agravan la deficiencia respiratoria. También están los casos de los pacientes electrodependientes, que requieren estar conectados a un equipo que suministra oxígeno, y tienen acceso deficiente a la energía eléctrica o el agua potable”, indicó la legisladora.